Toczeń rumieniowaty układowy jest dość poważną chorobą, ale nie należy od razu narażać się na to, że życie człowieka się skończyło. Najczęściej zagrożone są dziewczęta i kobiety, rzadziej mężczyźni i dzieci. Niedawno choroba ta była utożsamiana ze śmiertelną i nieuleczalną, a osoba, która żyła zaledwie pięć lat, zmarła, ale dziś jest całkiem możliwe przezwyciężenie tej patologii, wystarczy zapoznać się z głównymi objawami i leczeniem.
Dlaczego występuje toczeń?
Międzynarodowa Klasyfikacja Chorób (ICD) klasyfikuje toczeń rumieniowaty układowy jako chorobę autoimmunologiczną.
Oczywiście żadna patologia nie występuje sama z siebie, dlatego warto rozważyć główne przyczyny. Toczeń rumieniowaty układowy może wystąpić w następujących przypadkach:
- Przede wszystkim cierpią ludzie, którzy lubią się opalać.
- Jeśli osoba za życiajest w ciągłych stresujących sytuacjach.
- Choroba występuje z powodu hipotermii.
- Nadmierne ćwiczenia mogą również powodować toczeń.
- Choroby takie jak odra, grypa, różyczka mogą ostatecznie prowadzić do powikłań w postaci tocznia.
- Choroba może być również przenoszona dziedzicznie, na przykład, jeśli jeden z krewnych już napotkał ten problem.
Ani lekarze, ani naukowcy nie potrafią dokładnie powiedzieć, dlaczego pojawia się choroba, czasami do manifestacji choroby koniecznych jest kilka przyczyn.
Co to jest choroba?
Toczeń rumieniowaty układowy ma kilka klasyfikacji, a każdemu etapowi tej choroby towarzyszą jego własne objawy i cechy.
- Choroba może objawiać się w ostrej postaci, w której wszystkie objawy pojawiają się bardzo szybko.
- Istnieje również subkliniczny początek choroby, kiedy objawy pojawiają się stopniowo i nie zawsze są rozpoznawane na początkowym etapie.
Toczeń rumieniowaty może przebiegać na różne sposoby. Jeśli wszystkie objawy zaczęły się szybko pojawiać, nie można ich przeoczyć, więc pacjenci mogą dokładnie powiedzieć, w jakim okresie zauważyli, że są chorzy. Pierwsze objawy towarzyszące chorobie wiążą się z gorączką i nieprzyjemnym bólem stawów. Istnieje coś takiego jak podostry przebieg choroby, w którym chory może nie od razu zauważyć, że jest chory, iczasami nawet myśli, że ma przeziębienie, aż na skórze pojawią się charakterystyczne wysypki.
Nie mniej niebezpieczna jest przewlekła manifestacja tocznia rumieniowatego układowego, ale przy takim przebiegu rokowanie jest uważane za najkorzystniejsze, ponieważ procesy zachodzące w organizmie nie powodują błyskawicznego uszkodzenia, ale rozwijają się stopniowo, co oznacza, że można je leczyć.
Manifestacje
Jeśli u osoby rozwinie się toczeń rumieniowaty układowy, objawy mogą obejmować:
- Najczęściej główny cios pada na stawy, więc prawie 90% wszystkich chorych cierpi na artretyzm. Może się zdarzyć, że wszystkie stawy zostaną zaognione w tym samym czasie, a także może się zdarzyć, że bóle będą błądzić. Problem w tym, że choroba dotyka małych stawów, więc ból promieniuje do mięśni.
- Wysypki skórne są uważane za charakterystyczne. Twarz zaczyna się rumienić, przede wszystkim pojawia się zaczerwienienie w okolicach kości policzkowych i na nosie. Zaczerwienienie można zaobserwować również na innych obszarach skóry, na przykład na szyi, ramionach, nogach i dekolcie. Z biegiem czasu zaczerwienienie może zniknąć i nie pozostanie nawet ślad, ale może okresowo pojawiać się np. pod wpływem promieni słonecznych.
- Wraz z charakterystyczną skórą mogą również wystąpić problemy z włosami, na przykład zaczyna się wypadanie włosów, zmieniają się paznokcie, stają się kruche lub odwrotnie, przypominają płytki dotknięte grzybem.
- Choroba podobna do tocznia rumieniowatego układowegoktórych objawów i powikłań nie należy lekceważyć w przyszłości, dotyczy to również narządów wewnętrznych. Chorzy muszą zwracać szczególną uwagę na układ sercowo-naczyniowy, uszkodzenia płuc i nerek mają inny charakter, ale najważniejszą rzeczą jest uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego, a osoba może pozostać niepełnosprawna na zawsze.
Jeśli istnieje podejrzenie choroby, to warto zauważyć, że pacjent oprócz wymienionych objawów może zauważyć następujące zmiany w organizmie: pojawia się ciągłe osłabienie, osoba staje się drażliwa i cierpi na częste bóle głowy, zaburzenia snu, w szczególnie ciężkich przypadkach występują sporadyczne drgawki.
Jak zdiagnozować chorobę?
Aby mieć pewność, że pacjent cierpi na chorobę, taką jak toczeń rumieniowaty układowy, diagnoza musi obejmować dużą liczbę testów. Przede wszystkim lekarz powinien zwrócić uwagę na takie objawy:
- Wysypki na twarzy, które są najbardziej zlokalizowane w nosie i policzkach.
- Peeling skóry, który może pozostawić blizny.
- W ustach mogą tworzyć się rany.
- Uszkodzenia małych stawów i rozwój w nich procesu zapalnego są wyraźnie widoczne.
- Wszelkie inne nieprawidłowości w funkcjonowaniu narządów wewnętrznych.
Oczywiście zewnętrzne badanie pacjenta nie wystarczy, dlatego zaplanowane są dodatkowe badania. Toczeń rumieniowaty układowy jestjest to właśnie choroba, która jest mało prawdopodobna do zdiagnozowania wzrokowo, ponieważ można ją łatwo pomylić z jakąkolwiek inną patologią związaną z uszkodzeniem stawów. Wszyscy pacjenci przede wszystkim zwracają się do terapeuty, który przepisuje ogromną liczbę testów, oto główne z nich:
- Na pewno będziesz musiał wykonać pełną morfologię krwi.
- Przepisane USG narządów wewnętrznych.
- Płuca i stawy są prześwietlane.
- Testy wątrobowe i reumatoidalne są wykonywane pod kątem zapalenia stawów i reumatyzmu.
Terapeuta, po przeprowadzeniu wszystkich testów, będzie w stanie dokładnie określić, czy dana osoba ma toczeń rumieniowaty układowy (ICD-10 - M.32). Często choroba jest ciężka i najprawdopodobniej pacjent zostanie skierowany na leczenie do reumatologa.
Dodatkowo w terapię mogą być zaangażowani inni lekarze, na przykład: dermatolog, nefrolog, pulmonolog i immunolog.
Jak powinien zachowywać się ktoś z toczniem?
Niektórzy ludzie, u których z jakiegoś powodu zdiagnozowano toczeń rumieniowaty, decydują, że życie na tym się kończy, ale tak nie jest, wystarczy zachować dobry nastrój i przygotować się do walki z tą chorobą, ponieważ człowiek może natychmiast czuć się lepiej. Rzućmy okiem na najważniejsze wskazówki, które pomogą złagodzić ogólny stan zdrowia:
- Przede wszystkim musisz uważnie słuchać swojego ciała, na przykład, jeśli jesteś bardzo zmęczony, powinieneś położyć się i odpocząć, być może będziesz musiałopracuj specjalną codzienną rutynę. Jeśli ludzkie ciało pracuje na zużycie, wkrótce należy spodziewać się nawrotu.
- Pamiętaj, aby zapoznać się ze wszystkimi objawami choroby, zwłaszcza z tym, jak mogą się objawiać podczas zaostrzenia. Nie narażaj się na stres i depresję, unikaj nadmiernej ekspozycji na słońce. Przeziębienie, a nawet spożywanie zakazanych pokarmów może spowodować zaostrzenie.
- Jeżeli u dzieci pojawi się toczeń rumieniowaty układowy, to należy zapewnić dziecku możliwą aktywność fizyczną, np. od dzieciństwa dziecko może uprawiać spokojne sporty, można wybrać pływanie.
- Dorośli muszą pozbyć się złych nawyków, nie palić ani nie pić alkoholu.
- Musimy nastawić się na to, że chorobę można pokonać, nawet jeśli nie jest całkowicie wyleczona, ale żeby przestała się rozwijać, gdyż leczenie to musi przeprowadzić wykwalifikowany lekarz z dużym doświadczeniem.
Krewni i przyjaciele w tym przypadku powinni wspierać pacjenta. Tylko dzięki poczuciu wsparcia będzie można powiedzieć, że człowiekowi łatwiej będzie poradzić sobie z tym problemem psychologicznie, co oznacza, że będzie można uniknąć niepotrzebnego stresu i depresji. Należy wyraźnie zrozumieć, że toczeń rumieniowaty układowy nie jest wyrokiem śmierci.
Żywność, której należy unikać
Możesz utrzymać swoje ciało w porządku, jeśli dobrze się odżywiasz, dlatego lekarze zalecają, aby nie jeść niektórych pokarmów, jeśli dana osobazdiagnozowano toczeń rumieniowaty. Zastanów się nad głównymi potrawami, które powinieneś wykluczyć ze swojej diety:
- Choroba powinna na zawsze zapomnieć o tłustych potrawach, nie należy odwiedzać fast foodów, w których do gotowania używa się masła, warzyw i oliwy z oliwek. Taka żywność może powodować poważne problemy z układem sercowo-naczyniowym.
- Jeżeli postawiono diagnozę tocznia rumieniowatego układowego, zalecenia wykluczają również stosowanie różnych napojów, np. zabronione jest picie mocnej herbaty, kawy i wszystkiego, co może zawierać kofeinę.
- Spożycie soli jest również uważane za niebezpieczne, więc wszystkie produkty spożywcze powinny zawierać jej ograniczoną ilość. Faktem jest, że słone potrawy mogą bardzo obciążać nerki, które już są dotknięte chorobą, a to z kolei spowoduje również wzrost ciśnienia krwi.
- Pacjent z toczniem rumieniowatym powinien generalnie zapomnieć o piciu alkoholu. Wszystkie napoje alkoholowe są szkodliwe same w sobie, ale w połączeniu z taką chorobą szkoda z ich strony może być trzykrotnie większa.
Pomimo faktu, że choroba wymaga szczególnej uwagi i nie została jeszcze w pełni poznana, toczeń rumieniowaty układowy może występować w różnych postaciach, a niektóre cechy choroby zostały już zbadane przez naukowców. W związku z tym dietetyk może zrobić pewne wyjątki, takie jak pozwolenie na wypicie filiżanki kawy raz w tygodniu, ale każdy pacjent musi wyraźnie zrozumieć, że wiele zależy od niego.
Dieta tocznia rumieniowatego
Z wyjątkiem zakazanej żywności,wymienione powyżej, istnieją inne, które należy uwzględnić w codziennej diecie:
- Ważne jest, aby warzywa i owoce były zawsze obecne na stole chorego. Zawierają ogromną ilość minerałów i błonnika. Te posiłki mogą być nie tylko zdrowe, ale także stosunkowo niedrogie.
- Warto upewnić się, że w diecie są produkty zawierające witaminę D i wapń. Faktem jest, że toczeń rumieniowaty może powodować powikłania w postaci osteoporozy, a przy pomocy tych składników odżywczych można temu problemowi zapobiec.
- Powinieneś dążyć do tego, aby chory spożywał więcej sfermentowanych produktów mlecznych, takich jak kefir, ser, kwaśne mleko.
- Jeśli jesz zdrowe płatki zbożowe, możesz dostarczyć swojemu organizmowi witaminę B.
- W żadnym wypadku nie należy pozbawiać chorego organizmu białka, ponieważ to on pomaga radzić sobie z chorobą. Dlatego wielu lekarzy zaleca pacjentom spożywanie mięsa, ale niezawierającego tłuszczu. Kurczak, cielęcina, indyk i królik są do tego idealne. Idealne do jedzenia i do ryb np. śledzia, tuńczyka, różowego łososia.
- Dla osoby chorej na toczeń rumieniowaty układowy ważne jest, aby odpowiednio opracować schemat picia. Wskazane jest picie co najmniej ośmiu szklanek płynu dziennie. Zabronione jest picie napojów gazowanych. Tylko oczyszczona woda pomoże poprawić funkcjonowanie przewodu pokarmowego.
Gdy u pacjenta zostanie zdiagnozowany toczeń rumieniowaty układowy,wytyczne kliniczne również odgrywają ważną rolę.
Jak leczyć toczeń rumieniowaty?
Możemy zdecydowanie powiedzieć, że całkowite wyleczenie choroby jest prawie niemożliwe, ale całkiem możliwe jest zatrzymanie procesów niszczących narządy wewnętrzne i kości, w tym celu należy uważnie słuchać swojego ciała i postępować zgodnie z zaleceniami lekarzy. Gdy tylko dana osoba ma pierwsze objawy i pojawiają się podejrzenia, że ma toczeń rumieniowaty układowy, testy mogą natychmiast potwierdzić podejrzenia lub je obalić, tutaj zdecydowanie nie można się obejść bez specjalistów. Głównym celem leczenia jest stłumienie odpowiedzi autoimmunologicznej organizmu. Z reguły pacjentom można przepisać następujące leki:
- Chorej osobie należy przepisać glikokortykosteroidy. W przypadku tocznia rumieniowatego nie można obejść się bez leków hormonalnych. Faktem jest, że z ich pomocą można usunąć proces zapalny i stłumić układ odpornościowy. Dzięki stosowaniu tych leków lekarzom udało się znacznie wydłużyć życie swoich pacjentów, dlatego dziś leczenie tocznia rumieniowatego układowego bez glikokortykosteroidów nie ma sensu. Osoba, która dokładnie przestrzega wszystkich zaleceń lekarza i stale monitoruje przyjmowanie tych leków, będzie w stanie wydłużyć okresy remisji, dzięki czemu stan ogólny pacjenta będzie stabilny. Przede wszystkim lekarze mogą przepisać pacjentowi stosowanie leku, takiego jak prednizolon. Niektórzy eksperci twierdzą, że zdarzają się przypadki, w których hormony mogą nie działać. Dzieje się tak, gdy pacjent stale zażywa leki, dawkowanie zostało wybrane niewłaściwie lub leczenie rozpoczęto zbyt późno, gdy choroba przeszła już w ciężki etap.
- Lekarze muszą przepisywać swoim pacjentom cytostatyki. Takie leki są przepisywane równolegle z lekami hormonalnymi, pomagają również tłumić układ odpornościowy. Cytostatyki polecane są w szczególnie skomplikowanych przebiegu choroby, np. gdy choroba rozwija się bardzo szybko, w proces zaangażowane są narządy wewnętrzne, pojawia się uzależnienie od leków hormonalnych. Leczenie tocznia rumieniowatego układowego cytostatykami można prowadzić za pomocą następujących środków: azatiopryna, cyklofosfamid. Przyjmowanie tych leków pomoże złagodzić objawy, zniknie uzależnienie od hormonów i zmniejszy się aktywność choroby.
- Pacjentowi przepisano leki niesteroidowe mające na celu złagodzenie stanu zapalnego. Tabletki mogą przyjmować diklofenak.
Nierzadko zdarza się, że kobieta lub dziecko odmawia przyjmowania leków hormonalnych, ponieważ wpływają one na wagę lub mogą powodować inne skutki uboczne. Ale zanim podejmiesz tak ryzykowny krok i odmówisz przyjęcia leków, powinieneś dokładnie przestudiować wszystkie zalecenia kliniczne. Toczeń rumieniowaty układowy nie jest leczony bez hormonów. Oczywiście przyjmowanie ich może również powodować takie skutki uboczne jak: wrzody żołądka, podwyższone ciśnienie i podwyższony poziom cukru we krwi, ale trzeba będzie z tym walczyć równolegle.
Czasami dodatkowy pacjentzalecana jest plazmafereza. Podczas tego zabiegu z krwi chorego usuwane są produkty przemiany materii wywołujące stany zapalne.
Środki zapobiegawcze
Podstawowe środki zapobiegawcze mają na celu zapobieganie nawrotom. W wielu przypadkach można po prostu stwierdzić, że dana osoba ma toczeń rumieniowaty układowy. Zdjęcie twarzy takiej osoby może łatwo zdradzić tę chorobę, ale jeśli pacjent jest leczony, takie oznaki mogą nie zostać zauważone. Kluczowe środki zapobiegawcze obejmują:
- Powinieneś być stale monitorowany przez specjalistę i przystępować do wszystkich testów na czas.
- Nigdy nie pomijaj przepisanych leków bez zgody lekarza.
- Bądź w stanie właściwie alokować swój czas, opracuj schemat, kiedy ciało powinno odpoczywać, a kiedy pracować.
- Upewnij się, że śpisz dobrze.
- Przestrzegaj specjalnej diety i eliminuj z żywności wiele niezdrowych produktów spożywczych.
- Bądź więcej na świeżym powietrzu, zadbaj o kondycję i ćwicz.
- W przypadku zmian skórnych należy stosować specjalne maści zawierające substancje hormonalne.
- Unikaj długotrwałej ekspozycji na słońce i używaj kremów przeciwsłonecznych do ochrony.
Stosując poprawnie wszystkie powyższe zalecenia, możliwe będzie zapobieganie rozwojowi choroby, jaką jest toczeń rumieniowaty układowy. Zdjęcia skóry twarzy wielu chorych osób, które z powodzeniem przechodzą leczenie, nie różnią się od zdjęć osób, które nie cierpią na tę straszną chorobę.
Prognozy
Nowoczesnemedycyna daje pacjentom szansę na dożycie sędziwego wieku. Oczywiście prognozę można postawić tylko wtedy, gdy wiadomo, na jakim etapie jest choroba, a także jak skuteczne będzie leczenie. Powikłań, które mogą się pojawić, nigdy nie można wykluczyć, ale wszyscy lekarze zgadzają się, że postać przewlekła jest najłatwiejsza do leczenia, gdy wszystkie objawy można usunąć za pomocą terapii lekowej. W takim przypadku możesz podać bardzo pozytywną prognozę. Toczeń rumieniowaty układowy nie jest leczony, ale utrzymuje się w stanie remisji. Jeśli wybrano prawidłowy schemat leczenia, to po ustaleniu diagnozy osoba może żyć dłużej niż dwadzieścia lat. Z tą chorobą wiele osób prowadzi całkiem pełne życie i nadal cicho pracuje na produkcji. Oczywiście, jeśli choroba przebiega w bardziej złożonej postaci, gdy dana osoba odczuwa silny ból stawów, to nie zadziała, wtedy stan zapewnia niepełnosprawność, ale w każdym razie nie należy tracić wiary w najlepszych, tylko to sposób jest szansa na dłuższe życie. Lekarze mówią też, że wiele zależy od samopoczucia pacjenta, musi być pozytywny, osoba musi być gotowa do walki z chorobą, nie należy tracić pewności siebie, niepotrzebny stres i depresja mogą tylko pogorszyć stan ogólny pacjenta.